우리 가원이와 함께하는 하루하루

가원이가 사는 동네 가원이는 집에만 있어 아름다운 경치를 보지못해 아쉽다. 가원이가 사는 아파트 단풍 가원이 엄마가 장보러가는 길. 오늘은 김장하는 날 가원이가 잘 지내주었다. 수육을. 처음 했는데 아이들이 잘먹는다. 해마다 행사,올해도 두동생이 버무렸다. 가원이 아빠..

가원이 병원가는 날 6개월만의 외출이다. 위루관교체 독감 예방주사 엔커버 처방 유통기한이 짧아...다시가야함 기침약이랑 항생제 처방 안연고 인공눈물 캐뉼라 이산화탄소 수치가 40대... 다음진료때는 비뇨기과도 예약했다. 인공호흡기 처방전 2년 마다.... 산정특례재신청 5년 ..

오늘은 덥고 미세먼지도 완전 나쁨 활동보조가 없이 판단을 보냈다. 가원이 세수 밥,물주기 밥먹은 수액줄 젖병씻기ㅡ소독아님 기저귀갈고 등만져주기 머리빗겨묶어주기 자세바꾸기 침나오면 휴지 교환하고 침석션하기 아주가끔 저녁에 외식하면 늦게까지 가원이 봐주기 점심..

도봉장애인복지관에서 척수성근위축증타입1부모모임을 했다. 토요일이라 우린 무척 바쁘다. 막내 어금니에 충치가있어 치과가서 신경치료받고 손가락다친 막내와 오른발목이 아프다고하는 둘째 데리고 정형외과...토요일은 병원에도 사람들이 많다. 아침은 햄버거... 그리고 나..

오늘은 아니야. 어제도 아니고...그제...수요일 엄마가 몇일전 부터 우리집에 나를 보러 신부님이 오신데... 나는 신부가 누군인지?결혼하는 신랑 신부... 엄마가 몇일전부터 이야기 하는걸 보니 중요한 분인것같긴해... 우리 엄마는 가만있지 못해. 나를 자랑하고 싶은가봐. 나의 초롱한 눈..

항상 힘든 하루이다. 나만 힘든 하루가 아니라 나와 함께 하는 우리 아이들... 가원이가 항상 숨을 못쉬거나 힘들어 하는건 아니다. 365일 모든 날이 다 힘든날은 아니다. 우울... 활동보조가 오지 않는 5월... 신랑은 출장중이다. 길지 않고 일요일에 갔다가 목요일에 오는 일정. 가원이 목욕..

동생들 학부모 공개수업을 하는 날. 마침 동생병원가는 날이라 아빠가 쉰다. 2교시3교시 가원이 치료샘이 오시는 날이라 2교시는 잠깐 다녀왔다.동생도 1학년이라 엄마아빠둘다와서 좋아라한다. 가원이가 배가아픈가보다.배를 만져달란다. 코프머신하고 석션하고. 잠깐 다녀올려..

인공호흡기에 경보음이 계속울려 밤새 잠을 못잤다. 나도 나지만 집에 빡삑 계속 경보음이 울라면 동생들도 예민해질것같다. 요즘들어 계속 700이 넘었다. 가원이에게 들어가는 호흡기압... 경보음은 휴일이나 늦은밤에 잘 울린다. 호흡기를. 새걸로 교체하고나니 정상이다. 가습..

동생 피아노 숙제중... 요즘 동생 피아노 수준이 좋아 귀가 즐겁다. 활동보조 샘이 4월까지만하고 그만두셨다. 2012년12월에 오셔서 지금까지... 정이 많이 들었는데...아줌마 덕에 가원이랑 동생둘을 잘키울수있었다. 요즘 독감이 유행중... 동생이 독감에 걸려 학교도 못가고 처음 ..

예전 2010년이네... 어느 까페에 절박한 심정으로 쓴 글... 지금 보니 다시 그때 생각이나네. 2010년 그리고 지금은... 이런 생각을 하고 살았다. 누군가가 나의 앞날을 알려주면 정말 좋을까?간절히 바랬다. 누구나 다 슬픔을 가지고 살고 있겠지요. 요즘은 너무나 감당하기가 힘이 드네요. 제..