척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이가 사는 안성에 핀 벚꽃 이번에 가원이는 예쁜꽃을 밖에나가서 직접 눈으로 보지못했다. 병원가는 날이 꽃이 많이 피지 않은 날. 방송나가고 가원이초등학교 5학년 담임선생님께서 수요일 다녀가셨다. 금일봉도 주시고 가시고... 가원이를 위해 감사히잘쓰겠습니다.감사인.. 나의 이야기 2019.04.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이가 티비에 출연합니다. 2019.4.10 나누면 행복. 외롭지않게 아빠엄마 두동생과 하루하루 최선을 다하는 가원이 가원이를 찾아와주시는 물리치료샘과 학교선생님 불쌍하지 않은 우리가족... 가원이가 하루하루 최선을 다하니 티비에도 출연하는 힘을 가진 소녀가 되었다. 우리.. 카테고리 없음 2019.04.10
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오늘은 너무나 이쁘다. 가래가 문제다. 동생 유치원 졸업식날 활동보조샘께 가원이 부탁드리고. 외식하러가는중에 차를 돌려 다시 집으로...길이 막힐것같아 119를 부르고 다시 취소하고. 가래가 문제다. 4주만에 바꾸는 캐뉼라를 한주에한번 바꾼다. 가래가 막혀있다. 12월에 병원.. 나의 이야기 2019.01.05
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 퇴원 2주 그동안 가원이가 너무나 힘들어했다. 산소포화도떨어지고. 심박동수는 오르고 식은땀나고....앰브하고 셕션하고 설사사고 힘든눈빛으로 울고... 두번째 목욕을 하고... 캐뉼라에 가래가 막혀있었다. 캐뉼라와 호흡기 호스를 교체했다. 가래가 문제였다. 캐뉼라에 가래가 .. 나의 이야기 2018.12.23
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 김장을 하느라... 가습기물을 늦게 넣어주었더니 소리가 거칠다. 기계에 경보음이 영어다.. 내년목표 가원이엄마 영어도전. 우리가족 모두 건강하자. 아프지말자. 다함께. 하자. 말하는대로... 좋은말만 좋은생각만 나의 이야기 2018.11.24
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 입안에서 피가난다. 잇몸 안에 있는 이가 속을썩이나보다. 오늘 가래도 많이 나오지않고 식은땀도 났는데 이가 아파서 그런가보다. 지금 잠들었다. 가래냄새가. 오징어냄새가나서 가래약을 먹고 지금은 냄새가. 나지않는다. 타이레놀도 먹어야겠다. 내일은 유치원 꿈자람축제 수.. 나의 이야기 2018.11.19
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 동생이랑 같은날이다. 치과...잇몸이 부었고 아랫니왼쪽덧니는 영구치란다. 이가 겹쳐서나있어서 꼭 덧니처럼 보였다. 위루관바꾸러다시 본관으로... 항생제,기침약, 캐뉼라 10개, 위루관 여분, 독감 예방주사 맞아 위루관이 잘 들어갔나 확인하고 밥을 먹었다. 동생이 진료 보는 .. 나의 이야기 2018.10.31
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 내일 병원에간다고 손톱을 깎다가 엄지손톱에서 피가났다. 손톱에 살이 붙어있어 길게 깎는다고 하다가 피가났다. 너무 많이 손톱을 길게 잘라야겠다. 선생님이랑 공부하다 15초정도 몸통에 경련이왔다. 이건 처음이다. 얼굴도 빨개지고 가래가 막혀 기침하는것같았다. 근데 가래.. 카테고리 없음 2018.10.30
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 눈뜨고 잔다. 날씨가 너무 추워졌다. 단풍 다 떨어지겠네. 수요일 가원이 병원에가는 날이라 끝나고 집에와서 공원 산책하며 예쁜 단풍보여줄려고 했는데. 나의 이야기 2018.10.29