우리 가원이와 함께하는 하루하루

단풍이 아름답다. 동생이 만든 왕관을 쓰고 공주님 가원이 오랜만에. 멋을 낸 엄마랑. 가원이가. 혼자 집에 잘있어요. 동생 치과다녀온다고 혼자티비 보고 있었다. 가원이는 31일 위루관바꾸러. 병원에가야해서 그때 독감예방주사를 맞을거다. 오늘은 독감예방주사맞으러 온가족 ..

우리 가원이는 척수성근위축증 타입 1이다. 인공호흡기를 24시간 하고 위루관으로 밥을 먹고 있다. 24시간 누군가는 항상 가원이랑 함께 가원이의 모든것을 다 도와주어야한다. 가원이는 동생이둘이다. 두살 네살 터울 엄마는 항상 집에 있다. 아빠는 가장이다. 가원이가 아가일때 우리 부..

너무나 이쁜 우리딸 가원이의 한살일기 너무너무 이쁜 우리딸이 어렵게 세상에 나왔다. 산도에 오래 머물러 머리가 꼬깔꼰이다. 간호사들이 배를 밀어 낳았다. 첫 출산이라 이만큼의 고통은 당연한 거라 여겼다. 태어나자 마자 엄마눈을 보고 엄마라고 부른다. 울지도 않고... 근데 그건 ..

머리를. 조금 올렸다. 식은땀이나고 심장이 너무 빨리 뛴다. 밥먹는 양이 줄었다. 하루에 세번으로... 밥먹는것이 힘든가보다. 예전 처음 위루관을 했을때처럼 가원이최고다. 보름달보고 소원빌었지? 소원아 이루어져라... 웃자웃자웃자. 가원이가 밥먹기 싫다고 한다. 위루관옆거..

오랜만에. 가원이랑 단 둘이서... 동생들은 일찍 부산할아버지댁에 일박이일. 대마도로..첫 해외여행중... 활동보조샘이랑 목욕했다. 마사지샘이 오셔서 목욕중에 온몸 운동도하고... 비가왔다.대마도에도. 긴 추석연휴동안 단 둘이다.

여름방학이 끝나고... 올 여름의 열기와 공기는 너무 무섭다. 전기가 혹시 안되면 어떻게하나? 에어컨이. 고장나면 어떻게하나? 진심 걱정이었는데....여름이 지나가고 있다. 머리에 욕창이. 생겼는데 일찍 발견해서 다행이다.

턱에 대해서... 아래턱이 많이 들어갔다. 많이 크고 많이 예뻐졌다. 시간이 지날수록 병이 진행된다. 약이 빨리 의료보험이되어 가원이가 약을 맞고 병 진행이라도 멈추길 바란다. 얼굴표정이 많이 없어졌다. 너무덥다.

2011년 사진들. 가원이 여섯살. 너무 이쁜 가원이. 엄마가 게을렀네... 그때는 동생이 네살... 하루종일 집에만 있었지. 활동보조도. 없어 아빠가. 회사가시면 셋이 집에서 아웅다웅 잠깐 30분씩 동생 놀이터가면 가원이는 티비보며 울고있고 동생은 더 놀고싶어서 울고... 잘 지냈다....

반짝반짝. 빛나는 가원이 너무 덥다. 완전 찜통이다. 요즘 에어컨을 켠다. 가원이랑 계속함께한 활동보조샘이 두달 쉰다. 다른분이 오긴할건데... 오늘은 유튜브로 클래식음악과 발레공연을 봤다. 눈을 떼지않고 잘본다. 이상한 나라의 폴...예전만화를 보여줬다. 잘보네. 가원이가..

월드컵경기에서 독일과 2-0으로 이긴 직후. 경기를 보지않았는데 골을 넣을때마다 함성...역시 아파트 단지... 알람이 계속 울린다. 다행히 가원이는 잘 잔다. 호흡기 간호사에게 연락했더니 기계를 가지고 우리집으로 오는중... 알람은 꼭 늦은 밤에 울린다. 가원이 옷이 작아져 낮..