우리 가원이와 함께하는 하루하루

인공호흡기 모니터가 가끔씩 꺼진다. 가원이 손...왼손 오른손 손을 사용하지 않아서 잘크지 않았는데 지금은 많이 컸다. 손가락 변형...손톱부분이 꺾여있다. 손가락 사이에 땀도 많다.겨드랑이부분도...여름에는 더 신경써야한다. 키도 많이 컸다. 발도 비틀렸다. 목도 왼쪽으로. ..

가래냄새가 좀 많이 난다. 둘째는 냄새가. 난다고 말을 한다. 누나 가래냄새야. 오늘은 냄새도 좋아졌다. 가원이가 아침에 응아를 조금했다. 혼자서는 힘들다.,딱딱한. 응아를 이어서 좀도와줘 조금더 했다. 배가 딱딱해서 다시한번 더 도와줄까? 가원이가 눈을 위로 싫다는 대답을..

오늘도 같은 하루. 머리가 길어 지난주 목욕하기전 가원이 전용미용사 아빠가 머리를 시원하게 깎아줬다. 이제 머리를 이쁘게 땋을수가없다. 그래도 이쁜 우리딸. 스핀라자....치료약이 나와 지금 임상중이다...무료....당첨된 아이들만... 척추에 맞는 주사라 옆으로 누워 새우자세..

일주일에 한번 목욕하는 날. 아침먹고 요구르트를 먹고 시작. 안방에 목욕풀장을 놓고 물을 받아 시작. 머리는 아빠가 보글보글 쓱싹쓱싹 이제 물을 빼고 내다리는 누가 들어주지?오늘은 막내동생. 목욕비누로 거품차례...누가 물을 켜주지?오늘도. 막내동생.내가 제일 좋아하는 ..

어버이날 날위해 병원여기저기 다녀왔다. 아픈아이가. 있음 부모가 건강해야하니... 요즘 평상시랑 같이... 건강이 최고... 가원아 지금처럼 편안하자. 손에 식은땀이나고. 손이 차갑다. 머리모양을 가원이가 정한다. 눈깜빡이기로...

오늘 아침은 좋았다. 어제밤 늦게 산소포화도가 떨어져 가습을 최대로하고 두드렸다. 한시간정도... 잠도 잘자고... 오늘 점심때까지 가래가 막혀 힘들어했다. 피곤했는지 세시부터 잔다. 네시간 정도 잤다. 97-120 지금은. 좋다. 풍림연세의원선생님께서 전화를 주셨다. 가원이가. ..

식은땀 나고 산소포화도가 떨어지고. 심박동수가 오른다. 설사도하고 병원에서 약을 지어와 먹고 설사하는중. 열은 내리고 지금은. 잘 잔다. 96-123 산소포화도기를 하고 잔다. 어제는 호흡기간호사가. 다녀갔다. 수치도 다 좋았다. 이산화탄소수치가 34 가래가 막힌듯. 캐뉼라는 안..

화분을 더 들여왔다. 향기가 짙은 장미랑 작은 꽃나무다. 어제는 서울에서 모임이 있어 동생들 데리고다녀왔다. 오늘길에 눈도 내리고 비오고 꽃들이 추울것같다. 내마음도 춥다. 혼자서 힘들다. 일이 터질듯... 가원이가 운다. 왜울까??? 16.5몸무게가 늘었다. 나도 나지만 가원이도..

병원다녀오기 귀가 다 말랐다니 다행이다. 미세먼지가. 나쁨이지만 오늘은 공원산책하고 집에 왔다. 동생친구들이. 공원에서 놀고 있네... 캐뉼라 10개택배로 오기로 했다. 오늘은 토요일 동생방가후수업있어 7살동생도 형이랑 같이 학교로. 선생님께서 가원이사정 아시고 ....감사..

봄이다. 꽃들이 왔다. 가원이가 봄을 느끼게... 천리향 향이 넘 찐하다. 문을 열면 향긋한 향기. 꽃보다 더 향기롭고 예쁜 우리딸 가원이...봄이다.