척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 위루관 교체하러갑니다. 잘 다녀왔습니다. 코로나19로 병원입구에서 체온검사... 가원이가 엄청 허리가 길어졌어요.,누워만있는 아이라 그런가? 집에와서 동생들이 다니는 학원이랑 학교 둘러보고 왔어요. 이번 코로나19가 빨리 진정되길 진심으로 바랍니다. 다음병원은 4.. 나의 이야기 2020.02.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 혼자서 숨쉴수없어 도와주는 인공호흡기를 하는 사람이라면 석션을한다.가래를 빼 주어야 숨을 쉴수가있다. 가습기도 같이 해야한다. 숨쉴때 가래를 묽게 해주는 역할을 한다. 가습기에 멸균증류수를 넣어야한다. 지금 약사법에서는 개인이 멸균증류수를 약국에서 구할수가없다.. 나의 이야기 2020.02.13
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오늘 가원이의 예쁜모습. 몇일전 가원이15살 생일잔치도하고.. 그동안 근처 약국에서 구하던 멸균증류수를 더이상 구할수가없다. 인공호흡기를 사용하면 가습 해야하는데 그때 꼭 필요한 거다. 어디서 구해야하나? 동생들이 방학이라 함께 지낸다. 코르나19로 2주 동안 방과후.학.. 나의 이야기 2020.02.13
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 15세 생일. 동생들이 선물을 해주었다.,가원이가 중학교졸업하는 모습. 우리가족모습...아빠 뱃살... 가원이 지금처럼 하루하루 편안하게 지내자. 왕여드름... 가원이가 원한 알록달록한 꽃. 시크릿쥬쥬 케잌... 나의 이야기 2020.02.06
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 일주일에 한번 목욕하는 날. 오늘은 2020년2월2일 20200202 조금 있음 가원이 생일이다. 목욕통이 오래된거라 터져 새로산지 얼마안된 목욕통 사이즈가 작다. 나의 이야기 2020.02.02
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 목욕하는 날. 일월은 우리집 생일이 많다.,이어지는 2월도... 이번에는 설이 토요일이라 월요일에 목욕을 한다. 사랑의 불시착이란 드라마를 한다.현빈이랑손예진주연...표치수도나오고 주먹이 금은동 잘생긴 사람...아빠가 처음본드라마를 연휴에 엄마가...이젠초등6학년되는 동.. 나의 이야기 2020.01.27
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 아빠랑 동생은 부산에... 가원이가 키가 커서 이제 혼자서 안고 자리를 옮길수가 없다. 동생들이 있을때는 작은손도 큰도움이 되었는데... 경비아저씨께 부탁드렸다. 18키로...키는 계속 쑥쑥 큰다. 나의 이야기 2020.01.24
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 오른손... 문득 손을 잡았는데 손가락이 길어보인다. 얼굴도 가름해지고... 가원이는 크고있다. 아가씨가 되고있다. 배에서 꼬르륵소리가 계속난다. 귀짓물때문에 항생제를 먹어서그런가? 기저귀에 분비물이 자주 묻어나온다. 내년 2월에 비뇨기과진료예약했다. 가원이가 .. 나의 이야기 2019.12.24
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 목요일 호흡기 간호사다녀감 이산화탄소 수치 39 가원이가 왼쪽눈에 계속 눈물이 흘렀다. 왼쪽머리가 기울려 눈물이 고여 귀에 눈물이 들어갔나?귀를 보니 노란짓물이 나온다. 왼쪽귀가 아프고 머리도 아프다고 한다. 금요일 저녁에 확인하고 토요일 아침에도 짓물이 나와 병원에.. 나의 이야기 2019.12.21
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 12월... 가원이가 중학생이 되어서 처음 맞는 겨울..12월. 역시 목이 긴 가원이. 얼굴살이 빠졌다. 새로운 활동보조샘 이랑 편안하게 잘 지낸다. 엔커버...가원이가 먹는 밥인데..유통기한이 짧다. 어제는 일요일에 목욕하고 월요일 아침 처음 밥을 먹고 밥이 세어나왔다. 지금은 안센.. 나의 이야기 2019.12.17