척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루...

 

 

오늘 가원이의 예쁜모습.

몇일전 가원이15살 생일잔치도하고..

 

그동안 근처 약국에서 구하던 멸균증류수를 더이상 구할수가없다.

인공호흡기를 사용하면 가습 해야하는데 그때 꼭 필요한 거다.

어디서 구해야하나?

 

동생들이 방학이라 함께 지낸다.

코르나19로 2주 동안 방과후.학원을 안가고 집에만있다가 정부가

믿음을 줘서 잘 하고있고 고마워요.이번주 부터 학원에간다.

 

오늘 가원이가 더 예뻐보인다.

15살...중2...사춘기의 절정

 

가원이 생각주머니로 예쁘고 행복하고 좋은 생각만하길...가원이가 제일 잘 할수있는일...

가원이가 길어졌다.

목도 길어져 더 많이 휘었다.

자리를 옮길때마다 오늘 뼈에서 소리가난다.동생이

다리를 잡아준다.

 

가원이는 SMA치료제를 맞지 않는다.

기회도 없고

다른아이들에게 지금 알게된 어린아가들...기회를 주는걸로...

 

가원이가 커가니 다른 문제가

,생긴다. 뼈...소변...힘이 빠지는 무언가?

 

오늘도 흐리네...흐리면 가원이도 기운빠지는데...

엔커버가 없어 하모닐란,그린비아화이바를 먹는다.

변비....너무미워...