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가원이 12월.

하루종일. 무슨 생각을 할까? 가원이가 많이 컸다. 요즘 책읽어주는 채널을 듣는다. 사씨남정기를 두번 들었다. 한국 근대소설도 듣고 역사 이야기도 듣고...잘 잔다. 아이들과 하루하루는 참 어떻게 내 마음대로 안된다. 가원이는 참 힘들것같다. 어디로 피할수도 없고. 매일 똑같다. 일어나 석션,기침유발기를,거즈교환,침대에서 내려와 기저귀 교환,밥먹기,유산균,물,밥,소독하기,물,밥,씻기,침대로 올나가기,기침유발기,거즈교환,밥,잠 가원이 하루생활. 집안일과 함께 가원이를 돌봐야해서 가원이 혼자만의 시간이 많다. 무슨생각을 할까?

나의 이야기 2020.12.12

겨울...

가원이는 쑥쑥 큰다. 활동보조를 아직 구하지 못했다. 오랜만에 커피를 마셨다. 좋은 사람이랑... 꼬마김밥도 만들어 먹고... 아이들은 나름 잘자란다. 가원이는 요즘 책읽어주는 채널을 본다. 유산균을 먹어 변을 잘 본다. 아침 저녁으로 기침유발기를 사용한다. 요즘 가원이에게 막내동생이 말을 걸어준다. 옆에서 누나야.라고하며 이런저런 이야기를 한다. 저렇게 멋진 아이를 나는 또 혼내고... 내가 맘이 아픈가보다.

나의 이야기 2020.11.10

가원이 외출.

병원에가다. 위루관 교체. 유동식처방,독감예방주사맞고...만13세까지 예방주사 무료...가원이는 이제 어른...축하해. 장애인콜택시로이동. 이번에도 잘다녀왔다. 동생들이 함께 학교가는 날이라 오늘은 다함께 외출...집이 비었다. 공원산책....우리가족 다함께...날씨 좋다. 가원이가 가래가 엄청 많이 나온다. 캐뉼라밖으로 흐른다. 소변보는 횟수가 줄었다.

나의 이야기 2020.10.20

2020년 추석.가족과 함께.

항상 명절은 거의 가원이랑 엄마랑만... 이번은 코로나19로 다함께 집에... 수,목,금,토,일.. 시간은 잘간다. 가원이가 여자가 되어간다. 아가씨다. 목욕은 일주일에 한번. 머리에 기름이 좔좔...얼굴에도 좔좔. 시간은 잘간다. 시간이 갈수록 가원이에게 말고는 횟수가 줄어든듯. 가원이 키가 컸다. 이젠 혼자서는 절대 못든다. 동생이 있어든든. 코로나로 학교에 매일 가지않아 동생이 돕는다.

나의 이야기 2020.10.05

가원이 병원 다녀왔어요.

소변보기가 좀 불편해 방광초음파.. 이상없습니다.란 말을 듣고 왔다. 코로나로 불안하긴 하지만 잘 다녀왔어요. 안성장애인콜택시를 이용해 두번째 병원행... 편안한 마음으로 잘 다녀왔어요. 소변보기가 불편해 소변검사를 해야하는데 못해서 오늘 아침 병원가기전에 통에 받아가 검사를 했다. 소변도 이상없음. 일년뒤 다시오세요. 날씨는 흐림..비가 오지않아 다행이다.

나의 이야기 2020.07.03