우리 가원이와 함께하는 하루하루

보건복지부장관께 편지쓰기. 누나랑 비행기 타고 우리가족 제주도여행. 집앞 포장마차에서 누나랑. 떡볶이먹기. 누나가 나으면 누나랑 하고 싶은 일. 가원이는 동생들이 있어 좋겠다. 오전까지 울다 낮부터 포화도 심박동수가 안정적이다. 지금은. 97-96 잔다.

가원이가. 운다. 식은땀나고... 눈이 부었다. 열은 안나고 어제와 다름없는데... 어제 호흡기간호사가 다녀갔다. 94-120-44-21 이산화탄소수치가13이여서 계속 재보았다. 가래가 막힌걸까? 아님 골반이 아픈걸까? 아님 ......지금은. 잔다. 혼자는 외로워 둘 가원이옆에는 엄마가 있다. 가..

서울대병원에갔다. 약이 나오기전 제약회사가 무료로제공하는 것에 지원하고 왔다. 다행히 조건에 맞는 SMA인데...나이가.... 그래도 이제 할수있는것은 다했다. 그동안 병원에 다니느라 힘들었다. 희귀난치병이라 가원이에게 해줄수있는것이 아무것도 없다는것이 너무 가슴아팠..

내이도염 지난주 토요일에 눈물이라생각했던 노란 딱지가 초록색. 짓물이었다. 가정간호사가가 짓물색을 보더니 빨리 병원에 가야한데서 급하게. 예약하고. 토요일 오늘 다녀왔다. 목요일 근처 병원에서. 약을 지어 먹인게 좋은 효과가. 있었다. 왼쪽 귀안이 짓물로 막혀있었다. ..

이제는 잠잘시간... 잘 자 가원아. 예쁜꿈 좋은꿈 행복하고 신나는 꿈 꾸자. 오늘 오전 가원이옆을 비웠다. 가래가 막혀 소리가 그렁그렁하니 불안했는지 운다고 전화가온다. 활동보조샘이랑 6년째인데 가원이가 좀 불안했나보다. 아침에 막내가 다니는 유치원에서 공원으로 바깥..

정월대보름의 소원 어제는 정월대보름 소원아 이루어져라... 오늘은 동생피아노콩쿨이라 엄마는 동생들 데리고외출 아빠랑 토요일 보내기.. 귀안에 눈물 자국... 가원이를 어딘가에 맡기라는 말을 또들었다. 자기자식을 부모가 돌보지 않으면 누가돌볼까? 제발 그런말 쉽게 하지..

거품놀이중 가원이. 둘째는. 아빠랑 평창올림픽이 열리는 강릉에 갔다.당일치기로... 둘째 생일에 .... 가래통을 비우며.... 매일 반복되는 하루하루...지금도 힘든데 더 보태지 않았음.... 혼자 모든것을 다 짊어진것같아 너무 힘들다. 이제 몸도 지친다. 다시 기운차리기엔 좀 휴식..

가원이가 맞이하는 13번째 봄 가원이동생이 엄마에게 세배를 한다. 대견하네 둘째는 누나랑동생에게 세배돈도 줄줄알고. 올해는 6학년4학년7살 둘째가 감수성이 너무 풍부해 쉽진 않은 해가 될것같다.

아무것도 하기 싫은 날. 개인적인 사정으로. 가원이 활동보조아줌마가 쉬는 날. 2012년12월부터 지금까지 계속 하신 분이다. 웃고 있는 가원이. 안성의료원에서 가정간호사가 다녀갔다. 비용은 8,000원정도... 한달에 한번씩 소독물품 맡기고...요즘은 거의 없다....멸균증류수 한박스...

가원이 생일 이제 13살 동생친구들이 놀러왔다. 용돈으로 선물도 사오고... 어제 병원에서. 실망하고 마음이 무거워 몸도 피곤했는데 파티를. 했다. 지금처럼 용감하고 씩씩하게. 잘 지내자. 가원이 최고.