아무것도 하기 싫은 날.
개인적인 사정으로. 가원이 활동보조아줌마가 쉬는 날.
2012년12월부터 지금까지 계속 하신 분이다.
웃고 있는 가원이.
안성의료원에서 가정간호사가 다녀갔다.
비용은 8,000원정도...
한달에 한번씩
소독물품 맡기고...요즘은 거의 없다....멸균증류수 한박스.캐뉼라...이건 지금 쓰고있는것이 없어 요즘은 없다.가원이 체크
96-116
가원이가. 쓰던 산소포화도기가 오래되어 센스구하기가 어려워 요즘 잘 지내기도해서 안하고 있다.
16-5-22
가원이는 월요일수요일 한달에 8회 방문물리치료를 받는다.
밀알 재단에서 하는곳인데 가원이 활동보조도. 그곳에서. 오신다.
1회에 사만원
지원금. 빼고 본인부담금 120,000원이다.
풍림연세의원선생님께서 올해부터 매달100,000만원씩 지원해주셔서 우리는20,000원을 낸다.
가까운 곳에 고마운 분이 계신다.
지금은 방학이라 학교 선생님은 안오신다.
가원이는 인복이 많다.
처음에 어떻게해야할지 막막했는데...
아이가 정상이 아니면 집에서 어떻게 해야하는지
시기별로 알려주는 상담사가 있었음 한다.
엄마아빠 상담도 해주고
가족...들상담도.
그래야 둘째 세째도 생각해서 낳고...
난 과정이 너무 힘들어 사람이 아니었다.
척수성근위축증
삼키기가 힘들어 밥을 입으로 먹지못해 배에줄을해서 먹는다.
위루관...일년에 두번 병원에가서 교환한다.
가원이가. 먹는밥은 병원에서. 처방이되어 택배로. 집으로 보내준다.
숨쉬기가. 힘들어 인공호흡기한다.폐가 태어날때 그대로...자라지않아 종모양...
몸통가까운 근육부터 힘을 잃는다.혀가 떨린다.
침을 삼키지못해 계속 나온다. 셕션기로 셕션을 해야한다.
아기때 목에 구멍을 뚫어 캐뉼라를 해서 그런지 가원이 말소리는 못들었다. 아기때 힘들어하는 끙끙 앓는소리...웃음소리정도 ..오래되서 기억도 안 난다.
변비도 심하다.
가원이는 돌연변이라....유전자결손이다.동생들을 낳기전 융모막검사를해서 삼성서울병원으로 피를 보내 SMA검사를 했다.
가원이와 비교해서...