서울대병원에갔다.
약이 나오기전 제약회사가 무료로제공하는 것에 지원하고 왔다.
다행히 조건에 맞는 SMA인데...나이가....
그래도 이제 할수있는것은 다했다.
그동안 병원에 다니느라 힘들었다.
희귀난치병이라 가원이에게 해줄수있는것이 아무것도 없다는것이 너무 가슴아팠다.
근데 지금 13년이 지난 지금 약이 있다는것이 너무 반갑다.
이 약이 우리 가원이가. 벌떡일어나게하는것은 아니지만...
가원이는 점돌연변이.
'나의 이야기' 카테고리의 다른 글
| 척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... (0) | 2018.03.18 |
|---|---|
| 척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... (0) | 2018.03.17 |
| 척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... (0) | 2018.03.10 |
| 척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... (0) | 2018.03.07 |
| 척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... (0) | 2018.03.03 |