우리 가원이와 함께하는 하루하루

2011년 사진들. 가원이 여섯살. 너무 이쁜 가원이. 엄마가 게을렀네... 그때는 동생이 네살... 하루종일 집에만 있었지. 활동보조도. 없어 아빠가. 회사가시면 셋이 집에서 아웅다웅 잠깐 30분씩 동생 놀이터가면 가원이는 티비보며 울고있고 동생은 더 놀고싶어서 울고... 잘 지냈다....

반짝반짝. 빛나는 가원이 너무 덥다. 완전 찜통이다. 요즘 에어컨을 켠다. 가원이랑 계속함께한 활동보조샘이 두달 쉰다. 다른분이 오긴할건데... 오늘은 유튜브로 클래식음악과 발레공연을 봤다. 눈을 떼지않고 잘본다. 이상한 나라의 폴...예전만화를 보여줬다. 잘보네. 가원이가..

월드컵경기에서 독일과 2-0으로 이긴 직후. 경기를 보지않았는데 골을 넣을때마다 함성...역시 아파트 단지... 알람이 계속 울린다. 다행히 가원이는 잘 잔다. 호흡기 간호사에게 연락했더니 기계를 가지고 우리집으로 오는중... 알람은 꼭 늦은 밤에 울린다. 가원이 옷이 작아져 낮..

인공호흡기 모니터가 가끔씩 꺼진다. 가원이 손...왼손 오른손 손을 사용하지 않아서 잘크지 않았는데 지금은 많이 컸다. 손가락 변형...손톱부분이 꺾여있다. 손가락 사이에 땀도 많다.겨드랑이부분도...여름에는 더 신경써야한다. 키도 많이 컸다. 발도 비틀렸다. 목도 왼쪽으로. ..

가래냄새가 좀 많이 난다. 둘째는 냄새가. 난다고 말을 한다. 누나 가래냄새야. 오늘은 냄새도 좋아졌다. 가원이가 아침에 응아를 조금했다. 혼자서는 힘들다.,딱딱한. 응아를 이어서 좀도와줘 조금더 했다. 배가 딱딱해서 다시한번 더 도와줄까? 가원이가 눈을 위로 싫다는 대답을..

오늘도 같은 하루. 머리가 길어 지난주 목욕하기전 가원이 전용미용사 아빠가 머리를 시원하게 깎아줬다. 이제 머리를 이쁘게 땋을수가없다. 그래도 이쁜 우리딸. 스핀라자....치료약이 나와 지금 임상중이다...무료....당첨된 아이들만... 척추에 맞는 주사라 옆으로 누워 새우자세..

일주일에 한번 목욕하는 날. 아침먹고 요구르트를 먹고 시작. 안방에 목욕풀장을 놓고 물을 받아 시작. 머리는 아빠가 보글보글 쓱싹쓱싹 이제 물을 빼고 내다리는 누가 들어주지?오늘은 막내동생. 목욕비누로 거품차례...누가 물을 켜주지?오늘도. 막내동생.내가 제일 좋아하는 ..

어버이날 날위해 병원여기저기 다녀왔다. 아픈아이가. 있음 부모가 건강해야하니... 요즘 평상시랑 같이... 건강이 최고... 가원아 지금처럼 편안하자. 손에 식은땀이나고. 손이 차갑다. 머리모양을 가원이가 정한다. 눈깜빡이기로...

오늘 아침은 좋았다. 어제밤 늦게 산소포화도가 떨어져 가습을 최대로하고 두드렸다. 한시간정도... 잠도 잘자고... 오늘 점심때까지 가래가 막혀 힘들어했다. 피곤했는지 세시부터 잔다. 네시간 정도 잤다. 97-120 지금은. 좋다. 풍림연세의원선생님께서 전화를 주셨다. 가원이가. ..

식은땀 나고 산소포화도가 떨어지고. 심박동수가 오른다. 설사도하고 병원에서 약을 지어와 먹고 설사하는중. 열은 내리고 지금은. 잘 잔다. 96-123 산소포화도기를 하고 잔다. 어제는 호흡기간호사가. 다녀갔다. 수치도 다 좋았다. 이산화탄소수치가 34 가래가 막힌듯. 캐뉼라는 안..