신부님이 다녀가신 날. 오늘은 아니야. 어제도 아니고...그제...수요일 엄마가 몇일전 부터 우리집에 나를 보러 신부님이 오신데... 나는 신부가 누군인지?결혼하는 신랑 신부... 엄마가 몇일전부터 이야기 하는걸 보니 중요한 분인것같긴해... 우리 엄마는 가만있지 못해. 나를 자랑하고 싶은가봐. 나의 초롱한 눈.. 나의 이야기 2019.05.24
나에 대해서...그리고 나와 함께하는 우리 아이들... 항상 힘든 하루이다. 나만 힘든 하루가 아니라 나와 함께 하는 우리 아이들... 가원이가 항상 숨을 못쉬거나 힘들어 하는건 아니다. 365일 모든 날이 다 힘든날은 아니다. 우울... 활동보조가 오지 않는 5월... 신랑은 출장중이다. 길지 않고 일요일에 갔다가 목요일에 오는 일정. 가원이 목욕.. 나의 이야기 2019.05.15
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 인공호흡기에 경보음이 계속울려 밤새 잠을 못잤다. 나도 나지만 집에 빡삑 계속 경보음이 울라면 동생들도 예민해질것같다. 요즘들어 계속 700이 넘었다. 가원이에게 들어가는 호흡기압... 경보음은 휴일이나 늦은밤에 잘 울린다. 호흡기를. 새걸로 교체하고나니 정상이다. 가습.. 나의 이야기 2019.05.07
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 동생 피아노 숙제중... 요즘 동생 피아노 수준이 좋아 귀가 즐겁다. 활동보조 샘이 4월까지만하고 그만두셨다. 2012년12월에 오셔서 지금까지... 정이 많이 들었는데...아줌마 덕에 가원이랑 동생둘을 잘키울수있었다. 요즘 독감이 유행중... 동생이 독감에 걸려 학교도 못가고 처음 .. 나의 이야기 2019.05.03
예전의 나 예전 2010년이네... 어느 까페에 절박한 심정으로 쓴 글... 지금 보니 다시 그때 생각이나네. 2010년 그리고 지금은... 이런 생각을 하고 살았다. 누군가가 나의 앞날을 알려주면 정말 좋을까?간절히 바랬다. 누구나 다 슬픔을 가지고 살고 있겠지요. 요즘은 너무나 감당하기가 힘이 드네요. 제.. 나의 이야기 2019.04.22
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이가 사는 안성에 핀 벚꽃 이번에 가원이는 예쁜꽃을 밖에나가서 직접 눈으로 보지못했다. 병원가는 날이 꽃이 많이 피지 않은 날. 방송나가고 가원이초등학교 5학년 담임선생님께서 수요일 다녀가셨다. 금일봉도 주시고 가시고... 가원이를 위해 감사히잘쓰겠습니다.감사인.. 나의 이야기 2019.04.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오늘은 너무나 이쁘다. 가래가 문제다. 동생 유치원 졸업식날 활동보조샘께 가원이 부탁드리고. 외식하러가는중에 차를 돌려 다시 집으로...길이 막힐것같아 119를 부르고 다시 취소하고. 가래가 문제다. 4주만에 바꾸는 캐뉼라를 한주에한번 바꾼다. 가래가 막혀있다. 12월에 병원.. 나의 이야기 2019.01.05
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 퇴원 2주 그동안 가원이가 너무나 힘들어했다. 산소포화도떨어지고. 심박동수는 오르고 식은땀나고....앰브하고 셕션하고 설사사고 힘든눈빛으로 울고... 두번째 목욕을 하고... 캐뉼라에 가래가 막혀있었다. 캐뉼라와 호흡기 호스를 교체했다. 가래가 문제였다. 캐뉼라에 가래가 .. 나의 이야기 2018.12.23
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 김장을 하느라... 가습기물을 늦게 넣어주었더니 소리가 거칠다. 기계에 경보음이 영어다.. 내년목표 가원이엄마 영어도전. 우리가족 모두 건강하자. 아프지말자. 다함께. 하자. 말하는대로... 좋은말만 좋은생각만 나의 이야기 2018.11.24