우리 가원이와 함께하는 하루하루

화분을 더 들여왔다. 향기가 짙은 장미랑 작은 꽃나무다. 어제는 서울에서 모임이 있어 동생들 데리고다녀왔다. 오늘길에 눈도 내리고 비오고 꽃들이 추울것같다. 내마음도 춥다. 혼자서 힘들다. 일이 터질듯... 가원이가 운다. 왜울까??? 16.5몸무게가 늘었다. 나도 나지만 가원이도..

병원다녀오기 귀가 다 말랐다니 다행이다. 미세먼지가. 나쁨이지만 오늘은 공원산책하고 집에 왔다. 동생친구들이. 공원에서 놀고 있네... 캐뉼라 10개택배로 오기로 했다. 오늘은 토요일 동생방가후수업있어 7살동생도 형이랑 같이 학교로. 선생님께서 가원이사정 아시고 ....감사..

봄이다. 꽃들이 왔다. 가원이가 봄을 느끼게... 천리향 향이 넘 찐하다. 문을 열면 향긋한 향기. 꽃보다 더 향기롭고 예쁜 우리딸 가원이...봄이다.

보건복지부장관께 편지쓰기. 누나랑 비행기 타고 우리가족 제주도여행. 집앞 포장마차에서 누나랑. 떡볶이먹기. 누나가 나으면 누나랑 하고 싶은 일. 가원이는 동생들이 있어 좋겠다. 오전까지 울다 낮부터 포화도 심박동수가 안정적이다. 지금은. 97-96 잔다.

가원이가. 운다. 식은땀나고... 눈이 부었다. 열은 안나고 어제와 다름없는데... 어제 호흡기간호사가 다녀갔다. 94-120-44-21 이산화탄소수치가13이여서 계속 재보았다. 가래가 막힌걸까? 아님 골반이 아픈걸까? 아님 ......지금은. 잔다. 혼자는 외로워 둘 가원이옆에는 엄마가 있다. 가..

서울대병원에갔다. 약이 나오기전 제약회사가 무료로제공하는 것에 지원하고 왔다. 다행히 조건에 맞는 SMA인데...나이가.... 그래도 이제 할수있는것은 다했다. 그동안 병원에 다니느라 힘들었다. 희귀난치병이라 가원이에게 해줄수있는것이 아무것도 없다는것이 너무 가슴아팠..

내이도염 지난주 토요일에 눈물이라생각했던 노란 딱지가 초록색. 짓물이었다. 가정간호사가가 짓물색을 보더니 빨리 병원에 가야한데서 급하게. 예약하고. 토요일 오늘 다녀왔다. 목요일 근처 병원에서. 약을 지어 먹인게 좋은 효과가. 있었다. 왼쪽 귀안이 짓물로 막혀있었다. ..

이제는 잠잘시간... 잘 자 가원아. 예쁜꿈 좋은꿈 행복하고 신나는 꿈 꾸자. 오늘 오전 가원이옆을 비웠다. 가래가 막혀 소리가 그렁그렁하니 불안했는지 운다고 전화가온다. 활동보조샘이랑 6년째인데 가원이가 좀 불안했나보다. 아침에 막내가 다니는 유치원에서 공원으로 바깥..

정월대보름의 소원 어제는 정월대보름 소원아 이루어져라... 오늘은 동생피아노콩쿨이라 엄마는 동생들 데리고외출 아빠랑 토요일 보내기.. 귀안에 눈물 자국... 가원이를 어딘가에 맡기라는 말을 또들었다. 자기자식을 부모가 돌보지 않으면 누가돌볼까? 제발 그런말 쉽게 하지..

거품놀이중 가원이. 둘째는. 아빠랑 평창올림픽이 열리는 강릉에 갔다.당일치기로... 둘째 생일에 .... 가래통을 비우며.... 매일 반복되는 하루하루...지금도 힘든데 더 보태지 않았음.... 혼자 모든것을 다 짊어진것같아 너무 힘들다. 이제 몸도 지친다. 다시 기운차리기엔 좀 휴식..