척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이가 맞이하는 13번째 봄 가원이동생이 엄마에게 세배를 한다. 대견하네 둘째는 누나랑동생에게 세배돈도 줄줄알고. 올해는 6학년4학년7살 둘째가 감수성이 너무 풍부해 쉽진 않은 해가 될것같다. 나의 이야기 2018.02.19
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 생일 이제 13살 동생친구들이 놀러왔다. 용돈으로 선물도 사오고... 어제 병원에서. 실망하고 마음이 무거워 몸도 피곤했는데 파티를. 했다. 지금처럼 용감하고 씩씩하게. 잘 지내자. 가원이 최고. 나의 이야기 2018.02.06
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이의 하루 석션하고 캐뉼라거즈바꿈 아침에 일어나 물250 엔커버200 매일바이오200 포카리240 엔커버200 소독 물250 엔커버200 엔커버200 자기전 캐뉼라거즈바꿈 엔커버를 600먹다가 800으로 바꾼지는 약5개월전 몸무게가 14에서 이제15.4 자기전 눈에 안약을 넣는다. 낮에는 인공눈물 .. 나의 이야기 2018.01.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 2006년2월6일 그때가 시작... 배속에 품고 있을때는 이런 일상일줄 몰랐다. 2008년 2012년 씩씩한 동생도 태어나고 우울증에 육아가사에 너무 힘든날이가고 우리딸의 소중한 하루를 나누고자 하는 맘이 생긴 날 오늘부터시작... 어제는 가원이가 서울삼성병원 치과에 다녀왔어요. 입에.. 나의 이야기 2018.01.19