척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루...

 

 

오늘도 같은 하루.

머리가 길어 지난주 목욕하기전 가원이 전용미용사 아빠가 머리를 시원하게 깎아줬다. 이제 머리를 이쁘게 땋을수가없다.

그래도 이쁜 우리딸.

 

스핀라자....치료약이 나와 지금 임상중이다...무료....당첨된 아이들만...

척추에 맞는 주사라 옆으로 누워 새우자세가 되어야하는데 가원이는 너무 몸이 굳어 걱정이다.

당첨되지도 않았는데 걱정이 태산.

약이 효과가 좋았음좋겠다.

그리고 가원이에게도 그 기회가오길...

오늘은 가원이동생들이 감기와 이교정 피부문제로 병원에가느라 아침부터 바쁘날이다.

 

가원이는 혼자서 잠깐 잘 있었다.