척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루...

 

 

 

 

 

인공호흡기 모니터가 가끔씩 꺼진다.

가원이 손...왼손 오른손

손을 사용하지 않아서 잘크지 않았는데 지금은 많이 컸다.

손가락 변형...손톱부분이 꺾여있다.

손가락 사이에 땀도 많다.겨드랑이부분도...여름에는 더 신경써야한다.

키도 많이 컸다.

발도 비틀렸다.

목도 왼쪽으로. 돌아갔다.

머리는 납짝...

티비를 보다끄면 운다...

얼굴에 좁쌀여드름이 많다.

이제 사춘기 시작...

밤에 마지막 네끼도전에는 눈위로떠 거부한다.

가원이가 치는 장난.

그래서 하루쉬고 네끼도전이다.

하루에 1220칼로리 정도 먹는다.물은 500

몸무게는 16.8정도...

금요일은 아무도 안온다.

근데 오늘은 한달에 한번 안성의료원에서

방문가정간호사가 오는 날.

멸균증류수 한박스...