척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루...

 

 

 

월드컵경기에서 독일과 2-0으로 이긴 직후. 경기를 보지않았는데 골을 넣을때마다 함성...역시 아파트 단지...

알람이 계속 울린다. 다행히 가원이는 잘 잔다.

호흡기 간호사에게 연락했더니 기계를 가지고 우리집으로 오는중...

알람은 꼭 늦은 밤에 울린다.

 

가원이 옷이 작아져 낮에 뉴코아로 옷사러갔다.

가원이가 엄마옷은 사지말고 자기것만 사오란다..눈으로.한바탕 웃었다.

팔을 접을수없어 단추가 있는 옷으로 사야한다.

2년전에 만든옷이 작아졌다.

다시 만들기 도전...해야하는데...

오후 가원이 기저귀를 늦게 봤더니 기저귀가 터져 이불까지 다 넘쳤다.

밤에 몸 다 닦고 침대로 올라가야하는데 급한대로 침대로 올라갔더니 가원이가. 운다.

귀에 눈물이 고일정도로...눈이 부었다.

삼십분정도 계속 울어서 어디 아픈것같아 타이레놀을 먹었다.

위루관을 한 배에 짖물이 나와 항생제 연고바르고 항생제를 먹고있다.

말을 못하니 눈물 흘릴때는 너무 맘이 아프다.

동생들도 아직 어린데 또 빨리안한다고 혼을 냈다.

가원이가. 울면 혼자서 셋보기가 힘들다.그래서 동생들에게 너희들은 좀 알아서해....라는 맘에 어린데 화를 낸다.반성...

 

알람이 계속 울린다.

아이들은 잘 잔다.

호흡기간호사가. 올때까지...잠도 못잔다.

3시40분

호흡기간호사가 다녀갔다.

빳데리문제로 호흡기를 교체했다.

가원이는 잘 잔다.