척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루...

 

 

일주일에 한번

목욕하는 날.

아침먹고 요구르트를 먹고 시작.

안방에 목욕풀장을 놓고 물을 받아 시작.

머리는 아빠가 보글보글 쓱싹쓱싹

이제 물을 빼고 내다리는 누가 들어주지?오늘은 막내동생.

목욕비누로

거품차례...누가 물을 켜주지?오늘도. 막내동생.내가 제일 좋아하는 내동생은 내일모래 시험이라 엄마에게 혼나며 공부중...

이제 목욕거품이 보글보글

이제 좀 쉬자...거품이 꺼질때가되면 엄마 차례....

근데 동생이랑 공부가 길어져 오늘은 아빠가 비누칠...그리고 물빼고 다시 새물로 받자...이제는 손잡이에 스위치가 있어 동생은 없어도 돼...

이제 기다림....몸에 때가불면 엄마등장...비누칠 네번.

다시 머리감고

다른비누로 세수하고 다시 비누칠 세번더..물받고 빼고를 계속반복....

시간이 다섯시간 훌쩍...그동안 점심도 패스....배고파...

쉬도하고.....

다시 세번더 헹구고....이제 밖으로...

머리말리고 목줄 바꾸고...소독하고 드라이기로 몸말리기...

오늘은 파란줄과 필터교환....

이제 침대에 올라가 물먹고

옷입고 드디어 밥먹기....

오늘은 처음으로 옥수수맛 엔커버....

그러다보니 지금 이 시간....

내일은 월요일 한주가 다시 시작...

목욕하고 깨끗해져서 너무 좋아요.

물속은 등도 편하고 팔과 손가락을 조금씩. 움직일수있는데...너무 좋아....

우리가족다함께하는 주말이 제일좋아요.

내가 목욕하는동안 아빠랑 동생들은 공원으로 고고씽....

엄마랑 단둘이...

너무 길게 목욕을했더니 너무 피곤해...

얼굴이 부었네...

이제 자야지...

오늘은 두끼먹고....

내일부터는 다시 네끼도전....

 

가원이가 어떤 기분일까???가원이입장이되어 오늘하루를 기록했어요.