척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 병원다녀오기 귀가 다 말랐다니 다행이다. 미세먼지가. 나쁨이지만 오늘은 공원산책하고 집에 왔다. 동생친구들이. 공원에서 놀고 있네... 캐뉼라 10개택배로 오기로 했다. 오늘은 토요일 동생방가후수업있어 7살동생도 형이랑 같이 학교로. 선생님께서 가원이사정 아시고 ....감사.. 나의 이야기 2018.03.31
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 봄이다. 꽃들이 왔다. 가원이가 봄을 느끼게... 천리향 향이 넘 찐하다. 문을 열면 향긋한 향기. 꽃보다 더 향기롭고 예쁜 우리딸 가원이...봄이다. 나의 이야기 2018.03.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 보건복지부장관께 편지쓰기. 누나랑 비행기 타고 우리가족 제주도여행. 집앞 포장마차에서 누나랑. 떡볶이먹기. 누나가 나으면 누나랑 하고 싶은 일. 가원이는 동생들이 있어 좋겠다. 오전까지 울다 낮부터 포화도 심박동수가 안정적이다. 지금은. 97-96 잔다. 나의 이야기 2018.03.18
