척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 월드컵경기에서 독일과 2-0으로 이긴 직후. 경기를 보지않았는데 골을 넣을때마다 함성...역시 아파트 단지... 알람이 계속 울린다. 다행히 가원이는 잘 잔다. 호흡기 간호사에게 연락했더니 기계를 가지고 우리집으로 오는중... 알람은 꼭 늦은 밤에 울린다. 가원이 옷이 작아져 낮.. 나의 이야기 2018.06.28
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 인공호흡기 모니터가 가끔씩 꺼진다. 가원이 손...왼손 오른손 손을 사용하지 않아서 잘크지 않았는데 지금은 많이 컸다. 손가락 변형...손톱부분이 꺾여있다. 손가락 사이에 땀도 많다.겨드랑이부분도...여름에는 더 신경써야한다. 키도 많이 컸다. 발도 비틀렸다. 목도 왼쪽으로. .. 나의 이야기 2018.06.15
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가래냄새가 좀 많이 난다. 둘째는 냄새가. 난다고 말을 한다. 누나 가래냄새야. 오늘은 냄새도 좋아졌다. 가원이가 아침에 응아를 조금했다. 혼자서는 힘들다.,딱딱한. 응아를 이어서 좀도와줘 조금더 했다. 배가 딱딱해서 다시한번 더 도와줄까? 가원이가 눈을 위로 싫다는 대답을.. 나의 이야기 2018.06.05
