척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 머리를. 조금 올렸다. 식은땀이나고 심장이 너무 빨리 뛴다. 밥먹는 양이 줄었다. 하루에 세번으로... 밥먹는것이 힘든가보다. 예전 처음 위루관을 했을때처럼 가원이최고다. 보름달보고 소원빌었지? 소원아 이루어져라... 웃자웃자웃자. 가원이가 밥먹기 싫다고 한다. 위루관옆거.. 나의 이야기 2018.09.25
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오랜만에. 가원이랑 단 둘이서... 동생들은 일찍 부산할아버지댁에 일박이일. 대마도로..첫 해외여행중... 활동보조샘이랑 목욕했다. 마사지샘이 오셔서 목욕중에 온몸 운동도하고... 비가왔다.대마도에도. 긴 추석연휴동안 단 둘이다. 나의 이야기 2018.09.21
가을이에요 여름방학이 끝나고... 올 여름의 열기와 공기는 너무 무섭다. 전기가 혹시 안되면 어떻게하나? 에어컨이. 고장나면 어떻게하나? 진심 걱정이었는데....여름이 지나가고 있다. 머리에 욕창이. 생겼는데 일찍 발견해서 다행이다. 나의 이야기 2018.09.01
