척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오늘도 같은 하루. 머리가 길어 지난주 목욕하기전 가원이 전용미용사 아빠가 머리를 시원하게 깎아줬다. 이제 머리를 이쁘게 땋을수가없다. 그래도 이쁜 우리딸. 스핀라자....치료약이 나와 지금 임상중이다...무료....당첨된 아이들만... 척추에 맞는 주사라 옆으로 누워 새우자세.. 나의 이야기 2018.05.31
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 일주일에 한번 목욕하는 날. 아침먹고 요구르트를 먹고 시작. 안방에 목욕풀장을 놓고 물을 받아 시작. 머리는 아빠가 보글보글 쓱싹쓱싹 이제 물을 빼고 내다리는 누가 들어주지?오늘은 막내동생. 목욕비누로 거품차례...누가 물을 켜주지?오늘도. 막내동생.내가 제일 좋아하는 .. 나의 이야기 2018.05.13
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 어버이날 날위해 병원여기저기 다녀왔다. 아픈아이가. 있음 부모가 건강해야하니... 요즘 평상시랑 같이... 건강이 최고... 가원아 지금처럼 편안하자. 손에 식은땀이나고. 손이 차갑다. 머리모양을 가원이가 정한다. 눈깜빡이기로... 나의 이야기 2018.05.08
