척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 턱에 대해서... 아래턱이 많이 들어갔다. 많이 크고 많이 예뻐졌다. 시간이 지날수록 병이 진행된다. 약이 빨리 의료보험이되어 가원이가 약을 맞고 병 진행이라도 멈추길 바란다. 얼굴표정이 많이 없어졌다. 너무덥다. 나의 이야기 2018.08.02
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 2011년 사진들. 가원이 여섯살. 너무 이쁜 가원이. 엄마가 게을렀네... 그때는 동생이 네살... 하루종일 집에만 있었지. 활동보조도. 없어 아빠가. 회사가시면 셋이 집에서 아웅다웅 잠깐 30분씩 동생 놀이터가면 가원이는 티비보며 울고있고 동생은 더 놀고싶어서 울고... 잘 지냈다.... 나의 이야기 2018.07.19
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 반짝반짝. 빛나는 가원이 너무 덥다. 완전 찜통이다. 요즘 에어컨을 켠다. 가원이랑 계속함께한 활동보조샘이 두달 쉰다. 다른분이 오긴할건데... 오늘은 유튜브로 클래식음악과 발레공연을 봤다. 눈을 떼지않고 잘본다. 이상한 나라의 폴...예전만화를 보여줬다. 잘보네. 가원이가.. 나의 이야기 2018.07.17
