척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 단풍이 아름답다. 동생이 만든 왕관을 쓰고 공주님 가원이 오랜만에. 멋을 낸 엄마랑. 가원이가. 혼자 집에 잘있어요. 동생 치과다녀온다고 혼자티비 보고 있었다. 가원이는 31일 위루관바꾸러. 병원에가야해서 그때 독감예방주사를 맞을거다. 오늘은 독감예방주사맞으러 온가족 .. 나의 이야기 2018.10.21
가족 책임 삶 우리 가원이는 척수성근위축증 타입 1이다. 인공호흡기를 24시간 하고 위루관으로 밥을 먹고 있다. 24시간 누군가는 항상 가원이랑 함께 가원이의 모든것을 다 도와주어야한다. 가원이는 동생이둘이다. 두살 네살 터울 엄마는 항상 집에 있다. 아빠는 가장이다. 가원이가 아가일때 우리 부.. 나의 이야기 2018.10.12
가원이 한살 너무나 이쁜 우리딸 가원이의 한살일기 너무너무 이쁜 우리딸이 어렵게 세상에 나왔다. 산도에 오래 머물러 머리가 꼬깔꼰이다. 간호사들이 배를 밀어 낳았다. 첫 출산이라 이만큼의 고통은 당연한 거라 여겼다. 태어나자 마자 엄마눈을 보고 엄마라고 부른다. 울지도 않고... 근데 그건 .. 나의 이야기 2018.09.28
