우리 가원이와 함께하는 하루하루

가원이가. 운다. 식은땀나고... 눈이 부었다. 열은 안나고 어제와 다름없는데... 어제 호흡기간호사가 다녀갔다. 94-120-44-21 이산화탄소수치가13이여서 계속 재보았다. 가래가 막힌걸까? 아님 골반이 아픈걸까? 아님 ......지금은. 잔다. 혼자는 외로워 둘 가원이옆에는 엄마가 있다. 가..

서울대병원에갔다. 약이 나오기전 제약회사가 무료로제공하는 것에 지원하고 왔다. 다행히 조건에 맞는 SMA인데...나이가.... 그래도 이제 할수있는것은 다했다. 그동안 병원에 다니느라 힘들었다. 희귀난치병이라 가원이에게 해줄수있는것이 아무것도 없다는것이 너무 가슴아팠..

내이도염 지난주 토요일에 눈물이라생각했던 노란 딱지가 초록색. 짓물이었다. 가정간호사가가 짓물색을 보더니 빨리 병원에 가야한데서 급하게. 예약하고. 토요일 오늘 다녀왔다. 목요일 근처 병원에서. 약을 지어 먹인게 좋은 효과가. 있었다. 왼쪽 귀안이 짓물로 막혀있었다. ..