척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 이제는 잠잘시간... 잘 자 가원아. 예쁜꿈 좋은꿈 행복하고 신나는 꿈 꾸자. 오늘 오전 가원이옆을 비웠다. 가래가 막혀 소리가 그렁그렁하니 불안했는지 운다고 전화가온다. 활동보조샘이랑 6년째인데 가원이가 좀 불안했나보다. 아침에 막내가 다니는 유치원에서 공원으로 바깥.. 나의 이야기 2018.03.07
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 정월대보름의 소원 어제는 정월대보름 소원아 이루어져라... 오늘은 동생피아노콩쿨이라 엄마는 동생들 데리고외출 아빠랑 토요일 보내기.. 귀안에 눈물 자국... 가원이를 어딘가에 맡기라는 말을 또들었다. 자기자식을 부모가 돌보지 않으면 누가돌볼까? 제발 그런말 쉽게 하지.. 나의 이야기 2018.03.03
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 거품놀이중 가원이. 둘째는. 아빠랑 평창올림픽이 열리는 강릉에 갔다.당일치기로... 둘째 생일에 .... 가래통을 비우며.... 매일 반복되는 하루하루...지금도 힘든데 더 보태지 않았음.... 혼자 모든것을 다 짊어진것같아 너무 힘들다. 이제 몸도 지친다. 다시 기운차리기엔 좀 휴식.. 나의 이야기 2018.02.24
