우리 가원이와 함께하는 하루하루

가원이 동생들이 집에 있을때가 많다. 동생에게 가원이 부탁하고 엄마는 잠깐 나가 공원돌기. 가원이가 아래로 힘들어한다.86-140 어제 밤에 잠때 심가박동수가 올랐다. 오늘은 날도 흐리고 좀 가라앉나보다. 등에 뭐가 났다. 가원아 편안하게 지내자.

가원이 학교 방문수업이 코로나19로 중단. 가원이가 자발적 중단을 시켰다.,화목 가원이 수업., 받침대 나사가 빠져 가원이 왼쪽 갈비뼈에 떨어졌다. 미안....흉터가 생기겠다. 그러고 나서는 가원이 위에 두던것 몸밖 옆으로 두고 본다.

가원이네 동네. 오랜만에 엄마랑... 귀에서 소리가 계속난다. 오늘 엄마 병원가는 날. 신경과약을 7일분...,나이가 드니 약이 ... 가원이 얼굴에 기름정말 많다. 여드름도... 가습온도를 제일 높게하다 7로.. 목에서 피가난다. 가원이 규칙대로 잘 지낸다. 즐겁게 지내자.내려놓자.애쓴다고 내마음대로 안된다. 내가 너무 힘들다. 몸에서 신호가 온다.

날씨가 따뜻해서 좋다. 미세먼지는 나쁨. 장애인콜택시 이용. 위루관교환 유동식처방 캐뉼라. 기침유발기 처방전.소견서. 4개월뒤 예약. 잘다녀왔어요. 오늘은 공원 산책을 하지않았다. 앉은키가 큰 가원이. 오늘 위루관교환 할때 흐르지않았다.

가원이가 누워서 보이는 곳. 가원이 호흡기에서 알람이 울린다. 호흡기 당직자가 다녀가셨다.다른 호흡기로 교체. 12월에도 밤에 교체했다.

가원이랑 함께. 몸무게도 늘고 22키로 정확한 건 아님. 허리도 더 길어지고 오늘은 엄마,동생,동생 셋이 가원이를 옮겼다. 셋이 집에 잘 있네. 가원이 얼굴에 살이 쪘나? 이뻐.

생일 축하 꽃

겨울방학이다. 동생들이 센타에 가서 집이 조용하다. 오랜만에 낮잠자는 가원이

오늘 새벽 인공호흡기 알람이 계속 울린다. 줄을 바꿨는데도 계속... 캐뉼라에 바람도 다시 넣어보고...두드리고....그래도 계속울린다. 요즘 코로나로 인공호흡기 간호사가 오지 않았다. 새벽1시에 전화. 3시쯤 와서 호흡기를 교체했다.그리고도 밤새 알람이 울렸다.아침이 되니 괜찮아졌다. 동생들이 집에서 줌 수업을 하는데 인터넷이 잘 연결되지 않는다. 가원이 중학교선생님께서 23일 집으로 오셨다. 비누랑 과자 롤게잌을 주셨다.가원이 덕분에 동생들이 호강이다.막내는 누나 선생님이 참 착하단다. 부산이모님이 안부전화를 주셨다. 내맘이 편치않아 ....아이들 맛있는것 사먹으라며 용돈을 주셨다. 동생이 언젠가부터 먹고싶다던 소고기를 집에서 구워먹었다. 길쉐프에서 케잌도 사고... 다 잘밤에 다함께 가족사진도 찍고..

하루종일. 무슨 생각을 할까? 가원이가 많이 컸다. 요즘 책읽어주는 채널을 듣는다. 사씨남정기를 두번 들었다. 한국 근대소설도 듣고 역사 이야기도 듣고...잘 잔다. 아이들과 하루하루는 참 어떻게 내 마음대로 안된다. 가원이는 참 힘들것같다. 어디로 피할수도 없고. 매일 똑같다. 일어나 석션,기침유발기를,거즈교환,침대에서 내려와 기저귀 교환,밥먹기,유산균,물,밥,소독하기,물,밥,씻기,침대로 올나가기,기침유발기,거즈교환,밥,잠 가원이 하루생활. 집안일과 함께 가원이를 돌봐야해서 가원이 혼자만의 시간이 많다. 무슨생각을 할까?