우리 가원이와 함께하는 하루하루

일주일전 캐뉼라 교환할때도 노란 가래가 막혀있었다. 목욕하고 오늘도 교환.노란 딱지 가래가 막혀있다. 밤에 잘때 산소포화도가 떨어지더니 그래서인가보다. 오늘은 알람 없이 잘 자자.

세수하고 양치하고 동생 피아노연주 듣는중.한명은 미술학원에. 가원아...이제 뭐할까? 낮잠?방탄? 방탄듣자... 때는 그때가 있으니 마음을 급히 하지 말라. 기다리지 않아도 자연히 오려니....,최시형1827~1898

목욕하느라 늦은 저녁...밤이다. 올해는 동생들이 선물도 했다. 코팩,화장솜. 가원이 생일케잌은 엄마친구가...고마워요. 가원이생일축하꽃향이 온 집안에 가득하다. 고등학생이 되는 가원이. 올 해는 어떤일이 기다릴까??? 올 해도 한번 해보자. 생일축하해.가원이.

호흡기 간호사가 다녀갔다. 기계를 바꿈. 이제 호흡기 물이 찬다. 캐뉼라를 오늘 또 교체했다.,가래가 껴있다.어제도 바꿨는데.... 기계가 잘못된거다. 교체해달라고 이야기했는데... 어제도 잠을 못잤다. 힘들다. 가습이 되지않아 가원이도 많이 힘들었나보다. 17-5-22 호흡기가 되지않을때 현상. 1.가습기가 되지않는다.물은 줄어드는데 호스에 물방울이 안생긴다. 2.호흡수 22셋팅값만 계속된다.가원이는 자발호흡이 되는 아이다. 3.가습이 안되 캐뉼라가 막히고 피가난다. 4.가래가 많이 막힌다.소리가 걸걸... 5.호흡기에서 바람나가는 소리가 크게 들린다. 6.vti가 900이상이 된다.경보가 울리지. 7.가원이는 잘 잔다. 호흡기 호스를 많이 교체해서 여분이 없다. 다행이다. 아직까지도 많이 알아가야하다..

계속 울린다.

호흡기줄 알람이 계속 울린다. 가원이가 밤에 잘때 산소포화도가86이하로 떨어진다. 17-5-22 s/t 가래...캐뉼라한 목에서 덩어리 진 가래가 나오기도 했다. 바람소리가 엄청 크게 난다. 가래가 막힌 소리도 나고. 산소포화도가 좋았다가 91로 떨어지기도 한다. 일단 호흡기회사에 전화를 했다. 패치도 부치고. 가슴을 계속 두드려도 계속 알람이 울린다. 소리가 계속나서 혼자서 호흡기줄을 교환했다.75까지 떨어진다. 동생들이 다니는 영어학원에 같은시간대에 코로나확진자가나와 가원이 가까이 올수가없다. 오늘은 집에서 마스크를 쓰고있다. 가원이가 조금이라도 안좋아지면 혹시나싶다. 표정좋고... 다행이다. 줄을 바꾸고 알람소리는 안난다.

동생 생일. 이제 모두 10대 17 15 11 가원이 동생이랑 잘있음. 엄마는 오늘이 생일인 동생이랑 데이트. 케이크랑 꽃사오기. 방탄 열심히 보기. 어제의나오늘의나내일의나 빠짐없이아낌없이 모두다나... 노래를 들으면 눈물이 난다.

자랑스럽다. 대견하다. 최고다. 꽃보다 더 예쁜 가원이

가원이 동생 안경코받침대가 부러져 버스타고 평택시내로. 다른 동생이 가원이랑 같이 집에. 오는길에 햄버거도 사오고... 370번은 빠른데 50번은 신호도 많이 걸리고 돌고돈다. 가원이가 잘 있다. 칭찬많이...

키 155 몸무게 25 목욕통이 꽉 찬다. 가래... 숨잘쉬기. 잠자는 동생. 아침일찍 일어나 게임하느라 힘들었나봐. 어제 크리스마스. 가원이 고등학교 교복을 맞추었다.