나에 대해서...그리고 나와 함께하는 우리 아이들... 항상 힘든 하루이다. 나만 힘든 하루가 아니라 나와 함께 하는 우리 아이들... 가원이가 항상 숨을 못쉬거나 힘들어 하는건 아니다. 365일 모든 날이 다 힘든날은 아니다. 우울... 활동보조가 오지 않는 5월... 신랑은 출장중이다. 길지 않고 일요일에 갔다가 목요일에 오는 일정. 가원이 목욕.. 나의 이야기 2019.05.15
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 동생들 학부모 공개수업을 하는 날. 마침 동생병원가는 날이라 아빠가 쉰다. 2교시3교시 가원이 치료샘이 오시는 날이라 2교시는 잠깐 다녀왔다.동생도 1학년이라 엄마아빠둘다와서 좋아라한다. 가원이가 배가아픈가보다.배를 만져달란다. 코프머신하고 석션하고. 잠깐 다녀올려.. 카테고리 없음 2019.05.09
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 인공호흡기에 경보음이 계속울려 밤새 잠을 못잤다. 나도 나지만 집에 빡삑 계속 경보음이 울라면 동생들도 예민해질것같다. 요즘들어 계속 700이 넘었다. 가원이에게 들어가는 호흡기압... 경보음은 휴일이나 늦은밤에 잘 울린다. 호흡기를. 새걸로 교체하고나니 정상이다. 가습.. 나의 이야기 2019.05.07
