척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 12월... 가원이가 중학생이 되어서 처음 맞는 겨울..12월. 역시 목이 긴 가원이. 얼굴살이 빠졌다. 새로운 활동보조샘 이랑 편안하게 잘 지낸다. 엔커버...가원이가 먹는 밥인데..유통기한이 짧다. 어제는 일요일에 목욕하고 월요일 아침 처음 밥을 먹고 밥이 세어나왔다. 지금은 안센.. 나의 이야기 2019.12.17
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이가 사는 동네 가원이는 집에만 있어 아름다운 경치를 보지못해 아쉽다. 가원이가 사는 아파트 단풍 가원이 엄마가 장보러가는 길. 오늘은 김장하는 날 가원이가 잘 지내주었다. 수육을. 처음 했는데 아이들이 잘먹는다. 해마다 행사,올해도 두동생이 버무렸다. 가원이 아빠.. 나의 이야기 2019.11.23
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 병원가는 날 6개월만의 외출이다. 위루관교체 독감 예방주사 엔커버 처방 유통기한이 짧아...다시가야함 기침약이랑 항생제 처방 안연고 인공눈물 캐뉼라 이산화탄소 수치가 40대... 다음진료때는 비뇨기과도 예약했다. 인공호흡기 처방전 2년 마다.... 산정특례재신청 5년 .. 카테고리 없음 2019.10.18