척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 가원이 위루관 교체하러갑니다. 잘 다녀왔습니다. 코로나19로 병원입구에서 체온검사... 가원이가 엄청 허리가 길어졌어요.,누워만있는 아이라 그런가? 집에와서 동생들이 다니는 학원이랑 학교 둘러보고 왔어요. 이번 코로나19가 빨리 진정되길 진심으로 바랍니다. 다음병원은 4.. 나의 이야기 2020.02.20
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 혼자서 숨쉴수없어 도와주는 인공호흡기를 하는 사람이라면 석션을한다.가래를 빼 주어야 숨을 쉴수가있다. 가습기도 같이 해야한다. 숨쉴때 가래를 묽게 해주는 역할을 한다. 가습기에 멸균증류수를 넣어야한다. 지금 약사법에서는 개인이 멸균증류수를 약국에서 구할수가없다.. 나의 이야기 2020.02.13
척수성근위축증 딸과 함께하는. 하루하루... 오늘 가원이의 예쁜모습. 몇일전 가원이15살 생일잔치도하고.. 그동안 근처 약국에서 구하던 멸균증류수를 더이상 구할수가없다. 인공호흡기를 사용하면 가습 해야하는데 그때 꼭 필요한 거다. 어디서 구해야하나? 동생들이 방학이라 함께 지낸다. 코르나19로 2주 동안 방과후.학.. 나의 이야기 2020.02.13
