나의 이야기

가족 책임 삶

빨간장미1 2018. 10. 12. 11:38

우리 가원이는 척수성근위축증 타입 1이다.

인공호흡기를 24시간 하고 위루관으로 밥을 먹고 있다.

24시간 누군가는 항상 가원이랑 함께 가원이의 모든것을 다 도와주어야한다.

가원이는 동생이둘이다.

두살 네살 터울

엄마는 항상 집에 있다.

아빠는 가장이다.


가원이가 아가일때 우리 부부는 해도후회 하지 않아도 후회할꺼면 하고 후회하자. 그리고 그 당시 최선을 다했다.

하루하루 정말 힘들었다.

우리 부부 둘이서 모든것을 다 최선을 다했다.


동생이 생겼을때 유전자 검사를 해야한다.

출산준비도 해야하고 월급쟁이로

그비용도 만만치 않다.

그리고 아이가 건강하게 태어날때까지 마음을 졸인다.

건강하게 태어났지만 그 아이가 개월수에 맞는 행동을 하게될때까지 맘을 졸인다.

융모막 검사의 부작용도 생각해야하니...


그래서 아이에 대한 걱정이 많다.


가원이 동생들이 말을 배울때 엄마 그다음이 안돼이다.


동생을 낳을때 혼자 낳으러 갔다.

세째는 진통이 시작되었는데 가원이가 감기로 산소포화도가 떨어져 셕션을 해야할때라 병원 택시타고 갔다가 다시 택시타고 와서 셕션하고 다시 택시타고 가서 낳았다.

그 새벽에 신랑은 경보음이 울리는대도 둘째를 안고 잔다.


세째는 탯줄도 짧고 좀 내가 숨을 잘 못쉬어서 좀 힘들었다.

건강하게 태어난 우리 세째가 너무나 대견하다.

지금은 아토피로 고생중이다.

내가 너무 스트레스를 받아 나때문인가?죄책감이 든다.

지나고 보니 너무 내가 가엽다.

이렇게 최선을 다했다.

우리가족 가원이 아빠 엄마 동생둘 가원이 이렇게 우리가족은 다섯이다.


가족은 서로 돕고 사랑하는것.

누군가가 힘이 들때 내가 할수있는만큼 최선을 다해 돕는것이다.

내가 할수 있는만큼

내자식이라 우리부부는 목숨을 나누어 주며 가원이를 돌봤다.

그래서 둘때 세째는 덜한마음이다. 건강하니까 알아서 해...

자기일은 자기가 하는거야.

넌 왜 그것도 못해...

아직 어린 둘째는 많은 상처를 받았다.

제일 맘에 걸린다.

그래도 사는것이 힘들어 그냥 상처는 묻쳐 지나간다.


이정도면 난 책임있게 잘 살아온것이 아닌가?

어디까지 더 해야하나?

내가 힘들고 지친건 당연한것이 아닌가?

너무 살만해서 에너지가 넘쳐나보이나?

죽을 만큼 힘들게 하루하루를 최선을 다하며 살아가고 있다.


너무 힘들때 내마음을 알아주지 않을때 도망가버릴까?

내가 쏙 빠져버릴까?

내가 하는일이 하찮아 보이나?

내가 없이 나의 소중함을 좀 알아봐..라는 맘이 들때도 있었다.

부부싸움을 너무해 아이들이 무서워서 벌벌  떨때도 있었다.


그래도 지금까지 최선을 다 했다.

가끔은 대충 산 날도 있지만...


너가 하는일이 뭐가있나?

신랑이 돈 벌어줘

가원이는 활동보조샘이 와서 봐줘.

둘째 세째는 학교가고 유치원가는데...

내가 아런 말로 위로가 될까?

이건 정말 참을수 없는 모욕이다.

나는 이런말에 화를 내면 안되나?

난 이말에 모든것을 다 포기하고싶었다.

이혼을 하고

아이들을 혼자 키우자..

사실 두렵기도 하지만...


제발 아무말 하지말아줘.

그동안 살아오면서 돈이 없어 힘들어.

너무너무 힘들어. 투정안하고 우리 둘이 다했잖아.

그럼 우리둘만의 가정인거야.

우리가 힘든데 어떻께 우리가 아닌 다른것에 신경을 쓸수가 있어.


그리고 난 좀 편하게 낮잠자고 쇼핑하고 날 가꾸면 안되나?

나도 나만의 여유를 가져야 하지 않을까?

나도 엄마 보고싶고 동생들 보고싶어.

우리가족 집이 아닌 다른 좋은 곳에 여행가서 잠도 자고 맛이는 것도 먹고 시간을 보내고 싶어.


내가 지치고 힘들때 그냥 도와주지 않을 거면

그냥 그대로 가만히 좀 내버려줘.


지금 내가 하고싶은 말은 내가 이렇게 힘들다가 아니야.

이런 삶에 내가 힘들어 하는것이 당연한거야.

그냥 잠시 쉬어가는중이니 제발 지금한것처럼 도움을 안준것처럼 바라지 말라는 말이야.

난 날 도와주지 않았다고 탓하는것이 아니야.

그냥 아무것도 안한것처럼 나에게 아무것도 바라지 말라는거야.

죄책감은 우리딸에게만으로 충분해.

그 죄책감이 동생둘에게도 돌아갈 맘이 부족한데 ...


이렇게 13년을 살다보니 너무 극단적인 생각의 끝이 간다.

그것도 알고 있고 그러지 말자라고 하며 나를 다독이고 지내고 있으니 더 보태지 말아줘.


내가 이글을 쓰는 이유는 뭘까?

사는동안 내 생각이 잘못일수도 있다.

지금까지 살아오면서 보호자로써 힘든일이 당연한걸 말하고 싶었다.

투정이 아니라

다시 일어날 힘...

내가 힘들어는 주저 앉겠다는말이 아니라 힘들지만 다시 해보자는 말이다.

누군가가 알아줬음 좋겠다는 것이 아니다.

이제 힘들었지만 앞으로도 힘들거지만  다시 일어나 힘들어보자.